Soins de fin de vie: gestion des symptômes (Partie 3)

Bulletin WHEC pratique et directives cliniques de gestion pour les fournisseurs de soins de santé. Subvention à l'éducation fournie par la santé des femmes et Education Center (WHEC).

Ce cours est conçu pour combler le manque de connaissances des soins palliatifs en donnant un aperçu de la notion de soins palliatifs et une discussion sur les avantages et les obstacles à des soins palliatifs optimale à la fin de la vie. Au centre de cette discussion met l'accent sur l'importance de parler aux patients au sujet de la valeur des soins palliatifs, de présenter clairement les options de traitement appropriées et les objectifs, le pronostic et et de veiller à ce que la planification à l'avance est terminée. La majorité des cours se concentre sur l'évaluation et la gestion des symptômes de fin de vie les plus courants, avec une attention particulière à la douleur, le plus répandu, ainsi que le plus pénible, symptôme physique. Les besoins psychosociaux et spirituels du patient et de la famille sont également discutés. Les soins palliatifs présente des défis uniques pour certaines populations de patients, des patients plus âgés notamment, les enfants / adolescents et les patients recevant des soins intensifs. Un aperçu des questions les plus importantes spécifiques à ces paramètres est fourni. Parce que les soins palliatifs se concentre sur les besoins physiques et psychosociaux du patient et de sa famille, le patient et les perspectives de la famille sont des facteurs essentiels dans l'élaboration de programmes de soins palliatifs de haute qualité. Une enquête rapide des patients atteints de limitation de la durée des maladies a identifié cinq priorités pour les soins palliatifs: recevoir le traitement adéquat de la douleur et d'autres symptômes, en évitant la prolongation inappropriée de la vie, l'obtention d'un sentiment de contrôle, soulageant le fardeau, et le renforcement des relations avec les proches. Remboursement de Medicare pour les soins palliatifs est devenu disponible lorsque la Prestation Hospice Medicare a été créé en 1982, et le remboursement par les assurances de santé privées ont rapidement suivi.

Le but de ce document est la meilleure gestion des symptômes dans les situations de fin de vie. Avant d'entamer une démarche de gestion des symptômes, pharmacologique ou non pharmacologique, les cliniciens devraient permettre aux patients de temps pour exprimer leurs pensées et leurs préoccupations. Cette simple démarche a conduit à de meilleurs résultats et, lorsqu'il est effectué dans un environnement favorable, a été presque aussi efficace que les techniques plus avancées. Réévaluation continue des symptômes est nécessaire pour assurer une gestion adéquate des symptômes. Il peut être utile pour les patients ou un membre de la famille pour garder une douleur ou un journal symptôme de noter les mesures qui ont ou n'ont pas fourni des secours et de la durée de soulagement. Cette information aidera les cliniciens à dissuader ¬ miner l'efficacité des options thérapeutiques spécifiques et de modifier le plan de traitement si nécessaire. La discussion des interventions dans ce document se concentre sur la prise en charge des adultes. Ce document présente les symptômes suivants: prise en charge psychosociale, l'anxiété, la dépression, les besoins spirituels, la mort et le suicide médicalement assisté imminente.


Prise en charge psychosociale

La première réaction naturelle à une espérance de vie limitée est émotif, et les patients ainsi que leurs familles éprouvent une vaste gamme d'émotions, y compris l'incrédulité, la colère, la peur et la tristesse. Au fil du temps, ces émotions élargir, les patients peuvent se sentir isolé et solitaire, inquiet de la charge qui pèse sur leur famille, ou de désespoir. Les membres de la famille peuvent avoir la culpabilité au sujet de leur propre bien-être, de l'anxiété face à l'avenir, et le chagrin de la perte d'un être cher. Questions pratiques telles que le coût des soins et la perte de revenu du patient et / ou le soignant peuvent ajouter beaucoup aux sentiments de stress.

La prévalence de la souffrance psychologique est élevé au cours de la dernière année de vie, et aborder cet aspect des soins fait partie intégrante de l'ensemble confort et la qualité de vie du patient. L'anxiété et la dépression sont des symptômes psychologiques les plus courants à la fin de la vie, et pourtant ils sont parmi les symptômes les plus sous-diagnostiquée et non traitée (1) . Souffrance psychologique exacerbe la douleur et d'autres symptômes, limite la capacité du patient à des activités agréables, et provoque une détresse pour le patient et la famille (2).

Le mot «détresse» est devenu un standard pour décrire la souffrance psychologique vécue par les patients qui vivent avec une maladie. Du National Cancer Réseau notes globales (RNCA) que le mot «détresse» est plus acceptable et est associée à une moindre stigmatisation que des mots tels que «psychosocial» ou «émotionnel» (2). Dans ses lignes directrices sur la gestion de détresse, le RNCA définit détresse comme existant "le long d'un continuum, allant de sentiments normaux communes de la vulnérabilité, la tristesse et la crainte de problèmes qui peuvent devenir invalidantes, comme la dépression, l'anxiété, la panique, l'isolement social et existentiel et la crise spirituelle » (3). Selon une étude de patients dans un programme de soins palliatifs, les réponses à la question «Qu'est-ce que vous dérange le plus?" inclus (3):

  • Emotional spirituel détresse, existentiel, ou non spécifique (16%)
  • Les relations (15%)
  • Les préoccupations concernant le processus de la mort et de la mort (15%)
  • Perte de la fonction et de la normalité (12%)

Les patients présentant un risque accru de détresse comprennent les personnes ayant des antécédents de troubles psychiatriques, de toxicomanie ou de dépression / tentative de suicide; avec une déficience cognitive ou obstacles à la communication, avec des comorbidités sévères, et avec des préoccupations spirituelles / religieuses. D'autres facteurs qui prédisposent le patient à la détresse comprennent la maladie progresse rapidement, une douleur non soulagée, et les symptômes incontrôlés. Les femmes, les jeunes individus, et ceux qui ont de jeunes enfants sont également à risque accru. Patients gays et lesbiennes avec limiteurs de maladies mortelles ont souvent sources distinctes de la souffrance. Ces patients peuvent être privés de leurs droits de leur famille ou ont été soumis à la stigmatisation sociale, conduisant à des craintes d'abandon et d'isolement. Dans certains cas, les crises spirituelles peuvent être le résultat de la culpabilité et de la honte des comportements passés. De nombreux patients atteints virus de l'immunodéficience humaine / syndrome d'immunodéficience acquise (VIH / sida) ont souffert de la perte d'êtres chers à la même maladie, dont certains pourraient avoir fait partie de la famille et le réseau de soutien social défini de l'individu (4).

Comme avec les symptômes physiques, l'évaluation de la détresse et de la psychosocial et spirituel bien-être du patient doit être continue, comme les changements se produisent au fil du temps. En outre, les symptômes et la progression de l'aggravation de la maladie peut affecter les mécanismes de survie des patients. Une étude a révélé des corrélations significatives entre la volonté de vivre et de sources existentielles, psychologiques et sociales de la détresse. Dans cette étude, le désespoir, fardeau pour les autres, et la dignité étaient les variables ayant le plus d'influence (3) . D'autres études ont montré de façon constante que la souffrance psychosociale est une association plus forte que la douleur avec un désir de hâter la mort (5),(6).

Comment un patient répond à sa maladie et de soins est fortement influencée par les attitudes et les valeurs apprises à travers les interactions familiales et les travailleurs sociaux doivent évaluer le patient et sa famille afin d'évaluer psychosocial ainsi que des problèmes pratiques et de recommander et / ou effectuer des interventions. Pour de nombreux patients, la principale préoccupation au sujet de leur maladie est son impact sur ​​la famille. Le besoin de soins palliatifs soulève des questions concernant l'alimentation, la structure et les rôles entre le patient et sa famille. L'impact d'une vie de limitation de la maladie et les soins qui a suivi menace la structure et l'intégrité de la famille, les rôles familiaux sont réaffectés, les règles de la vie quotidienne sont altérées, et les méthodes de résolution de problèmes sont révisées. Familles varient dans leur capacité à s'adapter à une telle restructuration, et le dysfonctionnement peut résulter d'une adaptation limitée ou excessive. À une extrémité de ce spectre, les membres de la famille ont du mal à rompre avec les mécanismes d'adaptation, même si elles sont inefficaces. À l'autre extrémité du spectre, les membres de la famille essaient sans cesse de nouvelles stratégies pour répondre à chaque crise, entraînant le chaos (7) . Les deux types de dysfonctionnement peut conduire à des demandes accrues de l'équipe de soins de santé et peuvent interférer avec la prestation de soins appropriés.


Besoins psychosociaux centrée sur la famille

Un soutien psychosocial adéquat est également nécessaire pour la famille du patient. La structure des familles varie grandement, et il est important de noter que ce qui constitue une famille est définie par le patient. Il est essentiel pour l'équipe de soins de santé pour parler aux patients au cours de l'évaluation initiale de savoir qui fournit un soutien, avec qui ils souhaitent partager des informations, et qui doivent être impliqués dans la planification des soins et de la prise de décision (1) . Pour certains patients, les amis fournissent le réseau de soutien lorsque les familles ne sont pas près ou si le patient est privés de leurs droits de sa famille. Les travailleurs sociaux ont un rôle de premier plan pour aider ces patients à surmonter ces obstacles que la discrimination et les questions juridiques et financières, ainsi que d'assurer un soutien approprié aux partenaires deuil qui pourraient être privés de leurs droits (8).

Les aidants naturels peuvent devenir dépassés par des responsabilités accrues. Souvent, l'aidant est un conjoint plus âgé et peut également avoir des maladies. En outre, les enfants et les adolescents sont souvent oubliées, mais de répondre à leurs préoccupations et leurs besoins est essentielle pour leur bien-être psychologique et le deuil approprié. Les jeunes enfants se rendront compte que la structure familiale a été perturbé. Ils devraient être encouragés à poser des questions, et ils ont généralement besoin de temps pour interpréter les réponses. L'adolescence est une période difficile en soi, et de traiter la maladie et la perte d'un parent ou d'un membre proche de la famille peut entraîner un comportement agressif, l'isolement ou la sexualité. Évaluation fréquente des membres de la famille «stratégies d'adaptation, les humeurs et les comportements peut aider à déterminer si une orientation précoce pour le counselling individuel ou de thérapie familiale est nécessaire. Un soutien doit être fourni pour s'assurer que le patient et sa famille ont accès à des ressources pour aider les finances, que l'environnement de la maison est sécuritaire, que les aidants naturels sont disponibles, et que les moyens de transport adéquats sont disponibles.

Les rôles familiaux sont également important de comprendre, et ces rôles sont fortement influencés par la culture. De nombreuses cultures valorisent très familial, avec de solides liens familiaux à travers de nombreuses générations. Les patients de ces cultures ont souvent de nombreux visiteurs à la fois. L'équipe de soins palliatifs devrait tenir compte de ces visites lorsque cela est possible. En outre, la hiérarchie de la famille peut dicter le comportement des aidants familiaux. Par exemple, dans les familles traditionnelles vietnamiennes, une femme membre de la famille devrait rester au chevet du patient pour plus de confort et de soutien (9) . Dans les familles asiatiques, les aînés sont vénérés et une jeune personne ne peut dire à une personne âgée quoi faire. Cela peut rendre difficile pour un professionnel de la santé qui est plus jeune que le patient. Les patients et les familles qui adhèrent aux cultures amérindiennes ont des traditions et des rituels spécifiques qui doivent être respectées (2) . Tous les membres de l'équipe de soins de santé doivent se familiariser avec le contexte culturel de leurs patients et de fournir des ressources au sein de la communauté culturelle si possible. Un travailleur de la santé bilingue peut fournir un lien important pour une communauté.

Tout patient présentant des signes cliniques de détresse modérée à sévère doit être évalué par une équipe d'oncologie primaire (y compris un oncologue, infirmière et assistante sociale). Symptômes physiques non soulagée devraient être traités conformément aux lignes directrices de soins spécifiques à la maladie ou de soutien. Des signes cliniques de détresse légère devrait signaler la nécessité pour l'équipe d'oncologie primaire pour partager les ressources pertinentes pour les patients. Lorsque cela est indiqué, les renvois doivent être faits pour les services de santé mentale, des services de travail social et du counseling ou des services pastoraux. La norme exige que le domaine psychosocial être une composante des soins de routine en 2015 (36) . En outre, la Société internationale de psycho-oncologie (IPOS) a établi un standard de qualité international pour intégrer le domaine psychosocial dans les soins courants. Avec la science, de l'empathie - la dimension humaniste - demeure critique.


ANGOISSE

L'anxiété est un sentiment de peur, d'appréhension et de crainte. Le patient se sent mal à l'aise, l'insécurité et incertitude quant à l'avenir. Souvent, le patient n'est pas en mesure d'identifier la source de l'anxiété, mais elle peut être liée à un certain nombre de questions, sociales, spirituelles ou physiques, psychologiques pratiques ordinaires au cours de la fin de vie.

Prévalence
Anxiété sévère varie considérablement parmi les adultes qui vivent avec une maladie, allant de 8% à 79%, le taux le plus élevé parmi les patients atteints de cancer (10).

Étiologie
Une des principales causes de l'anxiété est le soulagement insuffisant de la douleur. L'anxiété peut aussi être le résultat d'préoccupation dominante d'un patient sur ​​sa maladie, le fardeau de la maladie sur la famille, et la perspective de la mort. En outre, l'anxiété est un effet secondaire potentiel de nombreux médicaments, y compris les corticostéroïdes, le métoclopramide, la théophylline, salbutamol, les antihypertenseurs, les neuroleptiques, les psychostimulants, les médicaments antiparkinsoniens anticholinergiques, et. Enfin, le retrait des opiacés, l'alcool, la caféine et les sédatifs peut entraîner de l'anxiété.

Prévention
Gestion efficace de la douleur est la meilleure façon de prévenir l'anxiété. En outre, l'éducation du patient et de la famille au sujet de ce à quoi s'attendre au cours de la maladie et fournir un soutien psychologique et spirituelle adéquate peut aider à réconforter le patient, empêchant ainsi l'anxiété.

Évaluation
Membres de la famille et les amis peuvent être en mesure de fournir des informations sur le niveau d'anxiété ressentie par le patient actuellement et dans des situations passées. Tous les membres de l'équipe de soins de santé doivent évaluer le patient et le dossier clinique pour des causes réversibles de l'anxiété, tels que ceux causés par des médicaments ou des syndromes de sevrage, et devraient essayer de distinguer l'anxiété de délire, la dépression ou trouble bipolaire (1) . L'anxiété se manifeste par des signes physiques aussi bien que psychologiques et cognitifs et des symptômes. Ces signes et symptômes sont la dyspnée, paresthésies, tachycardie, douleurs thoraciques, la fréquence urinaire, pâleur, agitation, agitation, hyperventilation, insomnie, tremblements, inquiétude excessive et des difficultés de concentration.

Gestion
Des approches non pharmacologiques sont essentielles pour gérer l'anxiété, et l'ajout d'un traitement pharmacologique dépend de la sévérité de l'anxiété (2),(12) . Une gestion efficace de la douleur et d'autres symptômes pénibles, comme la constipation, la dyspnée, des nausées, contribuera également à soulager l'anxiété. Si l'anxiété est pensé pour être causés par des médicaments, ils doivent être remplacés par des médicaments de substitution. D'autres stratégies comprennent le soutien psychologique qui permet au patient d'explorer les peurs et les préoccupations et discuter des questions pratiques avec les membres de l'équipe de soins de santé appropriés. Détente et imagerie guidée peut également être bénéfique (3) . A consulter pour un traitement psychologique peut être nécessaire pour les patients souffrant d'anxiété sévère.

Lorsque la gestion pharmacologique est jugée nécessaire, les benzodiazépines sont généralement préférés, et de l'administration sur une base ponctuelle est habituellement suffisante (11) . Les neuroleptiques et les antidépresseurs tricycliques peuvent aussi être efficaces (voir tableau ci-dessous). Pour tous les médicaments, la dose initiale doit être faible, puis titré pour produire l'effet désiré dans le niveau de tolérance. Les benzodiazépines doivent être administrés avec prudence chez les patients âgés, car ces médicaments peuvent nuire à la mémoire ou causer de la confusion et de l'agitation chez les patients qui ont des troubles cognitifs (5).


  Gestion pharmacologique de l'anxiété

Drug Class,DrugTypical Starting Oral Dose*Titration RecommendedMaximum Daily DoseComments
Benzodiazepines
Lorazepam0.5-2 mg, every 1 to 6 hoursMay titrate upward------



First Choice
Diazepam2.5-10 mg, every 3 to 6 hoursMay titrate upward------
Midazolam2-10 mg / day (SC)

May titrate upward------
Clonazepam0.5-1.0 mg, 3 times per dayMay titrate upward4 mg per day
Neuroleptics
Haloperidol0.5-4.0 mg, every 4 to 6 hoursMay titrate upward------

Second Choice
Thioridazine10 mg, 3 times per dayMay titrate upward------
Tricyclic Antidepressant
Imipramine10-25 mg, 3 times per dayMay titrate upward------------

  *Les doses sont fournies à titre indicatif; doses réelles doivent être déterminées sur une base individuelle.  SC, sous-cutanée;


DÉPRESSION

La dépression est liée à de nombreux autres symptômes, notamment la douleur, et est la principale source de souffrance. La dépression chez les patients qui vivent avec une maladie est un défi pour les identifier, que des sentiments de tristesse, d'impuissance et de désespoir sont une réaction typique de la situation (13) . La dépression est plus probable quand la tristesse et / ou de désespoir est accablante ou omniprésente et est accompagnée d'un sentiment de désespoir (13) . Un diagnostic précoce est essentiel pour le traitement et le soulagement efficace des autres symptômes.

Prévalence
La prévalence de la dépression est très variable chez les adultes ayant-vie limitant maladies, allant de 3% à 82%, le taux le plus élevé chez les patients avec le virus de l'immunodéficience humaine / syndrome d'immunodéficience acquise (VIH / sida) et les maladies du foie en phase terminale (14).

Étiologie
Douleur non soulagée est l'un des principaux facteurs de risque pour la dépression. D'autres causes dans le domaine physique comprennent les troubles métaboliques (hyponatrémie ou hypercalcémie), des lésions dans le cerveau, l'insomnie, ou des effets secondaires des médicaments (corticostéroïdes ou opioïdes). Beaucoup de patients souffrant d'insuffisance cardiaque ont comorbidités et poly-pharmacie, à la fois de ce qui peut augmenter le risque de dépression (15) . Les causes psychosociales comprennent désespérer de déficience physique progressive et la perte de l'indépendance, le stress financier, les préoccupations familiales, manque de soutien social et de la détresse spirituelle.

Prévention
Prise en charge adéquate de la douleur, attention à la saisine psychosocial et le bien-être spirituel, et au début pour la santé mentale ou counselling pastoral sont les meilleures stratégies pour prévenir la dépression.

Évaluation
Le diagnostic de dépression est compliquée, car les signes habituels somatiques de la dépression, anorexie, troubles du sommeil, perte de poids et la fatigue sont souvent des symptômes liés à la maladie sous-jacente ou d'une partie de la constellation de symptômes ressentis par les patients qui vivent avec une maladie ( 16) . Pour cette raison, l'évaluation devrait se concentrer sur les symptômes psychologiques et cognitifs, tels que:

  • Dysphorie persistante
  • Perte de plaisir dans les activités
  • Frequent pleurs
  • La perte de l'estime de soi
  • Sentiment d'inutilité
  • Culpabilité excessive
  • Désespoir Pervasive
  • Pensées suicidaires

Un diagnostic de dépression nécessite la présence d'au moins cinq symptômes liés à la dépression au sein de la même période de 2 semaines, et les symptômes doivent représenter un changement à partir d'un niveau de fonctionnement antérieur (13) . Un outil de dépistage simple qui a été trouvé pour être efficace est de demander au patient: «Êtes-vous déprimé?" ou "Vous sentez-vous déprimé la plupart du temps?" (17) . Le médecin devrait également discuter de l'humeur et du comportement du patient avec les autres membres de l'équipe de soins de santé et de la famille pour aider à déterminer un diagnostic. Les patients qui ont des pensées suicidaires doivent être évalués avec soin. Le médecin doit différencier entre la dépression et le désir de hâter la mort en raison de symptômes incontrôlés. Aide psychosociale doit être recherchée, ainsi que des mesures pour améliorer la gestion des symptômes.

Gestion
L'American College of Physicians affirme que les cliniciens devraient évaluer et gérer les symptômes de la dépression chez les patients atteints de maladies chroniques graves. Pour les patients atteints de cancer, des preuves solides montrent que la dépression doit être traitée avec des thérapies généralement efficaces, y compris les antidépresseurs tricycliques, les inhibiteurs de la recapture de la sérotonine, ou des interventions psychosociales (18).

La gestion efficace de la dépression nécessite une approche multimodale, intégrant une psychothérapie de soutien, des stratégies cognitives, techniques comportementales, et les antidépresseurs (19),(20),(21) . Les patients présentant une dépression doivent être orientés vers des services de santé mentale pour l'évaluation et les approches qui en résultent peuvent inclure des séances de thérapie formelles avec des psychiatres ou des psychologues ou des conseils des travailleurs sociaux ou des conseillers pastoraux. En outre, les médecins peuvent aider en discutant avec le patient pour améliorer sa compréhension de la maladie, les traitements et les résultats, et d'explorer les attentes, les craintes et les objectifs. Les interventions comportementales, telles que les techniques de relaxation, la thérapie de distraction et des images agréables ont été efficaces pour les patients souffrant de dépression légère à modérée (20).

Des preuves solides appuie l'utilisation d'antidépresseurs tricycliques ou des inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS), ainsi que les interventions psychosociales, pour le traitement de la dépression chez les patients atteints de cancer. Preuves à l'appui de l'utilisation d'agents pharmacologiques spécifiques pour traiter la dépression chez les patients avec des diagnostics non cancéreux n'est pas aussi forte, mais psychostimulants peut également être utile (21) . Le choix du médicament dépend du temps disponible pour le traitement. L'effet le plus immédiat (quelques jours) est réalisée avec un psychostimulant à action rapide; fois plus longtemps à effet thérapeutique sont associés aux ISRS (2 à 4 semaines) et les antidépresseurs tricycliques (3 à 6 semaines).


  Gestion pharmacologique de la dépression

Drug Class,DrugTypical Starting Oral Dose*Titration RecommendedMaximum Daily DoseComments
SSRIs
Fluoxetine20 mg/dayIncrease by 10 mg every 1 to 2 weeks20-60 mg


First choice when immediate onset not needed (onset at 4 to 6 weeks)
Paroxetine10 mg/dayIncrease by 10 mg every 1 week10-50 mg
Sertraline50 mg/dayIncrease by 25 mg every 1 week50-150 mg
Escitalopram10 mg/day------20 mg

Venlafaxine18.75 mg/dayIncrease by 75 mg every 1 week75-225 mg
Tricyclic Antidepressants
Amitriptyline25 mg/day

Increase by 25 mg every 1 to 2 days
50-150 mg
Less useful because of side effects; slow onset of action (3 to 6 weeks)
Nortriptyline25 mg/day50-150 mg
Desipraminee25 mg/day50-150 mg
Doxepin25 mg/day50-200 mg

  *Les doses sont fournies à titre indicatif; doses réelles doivent être déterminées sur une base individuelle.


Besoins spirituels

Selon le projet de Consensus National des soins palliatifs de qualité, si possible, un instrument normalisé devrait être utilisé pour évaluer et identifier les antécédents religieux ou spirituel / existentiel, les préférences et les croyances rattachées à des rituels et des pratiques du patient et de la famille.

La spiritualité est unique à chaque personne. Elle est fondée sur les traditions culturelles, religieuses et de la famille et est modifié par les expériences de vie. La spiritualité est considérée comme distincte de la foi religieuse, et de nombreuses études ont montré que la spiritualité ou la religion fait partie intégrante de la vie des gens (22) . Spiritualité joue également un rôle important dans la santé et la maladie. Des études ont montré spiritualité pour être le plus grand facteur dans la protection contre la détresse en fin de vie et à avoir un effet positif sur le sentiment d'un patient de sens (23) . Ainsi, une évaluation spirituelle et soins spirituels à répondre aux besoins individuels sont des éléments essentiels de l'évaluation multidimensionnelle du patient et de la famille (24).

Une vie en limitant la maladie va conduire les patients à poser des questions qui peuvent céder la place à des conflits spirituels, tels que «Pourquoi Dieu me laisser souffrir de cette façon?" Les patients peuvent également effectuer un examen de la vie à la recherche du sens de leur maladie, certains peuvent considérer leur maladie comme une punition pour les dernières «péchés». Sans réponses, questions et préoccupations spirituelles Gauche conduisent à la détresse et la souffrance spirituelle, ce qui peut causer ou exacerber la douleur et d'autres symptômes physiques et psychologiques. Il devient alors essentiel pour l'équipe de soins de santé afin de faciliter les services de pastorale pour répondre aux préoccupations spirituelles des patients (25) . En général, les préoccupations spirituelles et existentielles des patients en fin de vie portent sur ​​quatre domaines: le passé, le présent, l'avenir et la religion.


  Préoccupations spirituelles et existentielles de patients en fin de vie

Relation of ConcernConcerns

Past
Value and meaning of the person’s life;
Worth of relationships;
Value of previous achievements;
Painful memories or shame;
Guilt about failures, unfulfilled aspirations.

Present
Disruption of personal integrity;
Physical, psychologic, and social changes;
Increased dependency;
Meaning of the person’s life;
Meaning of suffering.

Future
Impending separation;
Hopelessness;
Meaninglessness;
Death.

Religion
Strength of faith;
A life lived without disgrace to the faith;
Existence of after-life.

Le besoin de spiritualité à la fin de vie est accrue, et les patients se trouver un sens comme un moyen de faire face à la souffrance émotionnelle et existentielle. Spiritualité aide les patients à faire face à la mort grâce à l'espoir. Au moment du diagnostic, les patients espoir de guérison, mais au fil du temps, l'objet de modifications de l'espoir et le malade peut espérer être assez de temps pour atteindre des objectifs importants, la croissance personnelle, la réconciliation avec ses proches, et une mort paisible (24) . La spiritualité peut aussi aider un patient à acquérir un sentiment de contrôle, l'acceptation et la force. Par conséquent, un plus grand bien-être spirituel a été associée à une diminution des taux d'anxiété et de dépression chez les personnes ayant une maladie avancée (25).

Il ya eu un accent croissant mis sur la nécessité pour les médecins de discuter de spiritualité avec leurs patients (26)) . Une histoire spirituelle doit être obtenu pour obtenir des réponses à des questions telles que:

  • Vous considérez-vous spirituel ou religieux?
  • Avez-vous des croyances spirituelles qui vous aident à faire face au stress?
  • Quelle est l'importance de votre foi ou de croyance ont dans votre vie?
  • Faites-vous partie d'une communauté spirituelle ou religieuse?

Un mnémonique recommandée pour les composants d'une histoire spirituelle est SPIRIT: spirituelle système de croyance, la spiritualité personnelle, l'intégration à une communauté spirituelle, les pratiques et les restrictions ritualisées; implications pour les soins médicaux et la planification d'événements du terminal (25).

Bien que les soins spirituels est une composante essentielle des soins palliatifs, ce que les patients et les familles perçoivent comme les soins spirituels et comment il devrait être remis n'ont pas été bien définis (26) . Les patients et les familles ont trouvé un réconfort spirituel avec des amis et la famille, le clergé et les autres fournisseurs de soins pastoraux, et les professionnels de la santé (26) . Parmi les professionnels de santé, les obstacles à la prestation de soins spirituels sont temps; discordance sociale, religieuse ou culturelle et le manque d'intimité et de continuité des soins.


MORT IMMINENTE ET PERTE

Dans les derniers jours, les buts de l'équipe de soins de santé sont d'assurer une mort paisible pour le patient et pour soutenir la famille pendant le processus de la mort et dans la douleur et le deuil. L'objectif pour le patient est la gestion des symptômes et la facilité émotionnelle et spirituelle, et l'accent de la famille est l'éducation afin de les préparer pour le processus de la mort.

Au cours des derniers jours, toutes les précautions doivent être adressées au confort, et le RNCA a énuméré plusieurs interventions pour les patients danger de mort imminente. Le médecin doit minimiser le nombre de médicaments en réévaluant la nécessité pour chacun d'eux. Les symptômes qui surviennent le plus souvent pendant les derniers jours sont la douleur, respiration bruyante, une dyspnée, et le délire, et les médicaments pour gérer ces symptômes doivent être maintenues ou initiés. En outre, les médicaments peuvent être nécessaires pour réduire le risque de convulsions. Les médicaments doivent être prescrits pour la route la moins invasive de l'administration (muqueuse orale ou buccale), mais les patients peuvent perdre la capacité à avaler, ce qui sous-cutanée, transdermique ou intraveineuse nécessaire.


Interventions pour les patients qui ne sont point de mourir:

  1. Intensifier les soins continus;
  2. Essayez de garantir la confidentialité (si ce n'est pas à la maison, prendre des dispositions pour chambre privée si possible);
  3. Cesser les tests de diagnostic;
  4. Repositionner pour le confort, le cas échéant;
  5. Eviter les piqûres inutiles;
  6. Fournir des soins de la bouche (par exemple, une solution de peroxyde / eau hydrogène);
  7. Traiter la rétention urinaire et fécalome;
  8. Assurer l'accès aux médicaments, même lorsque la voie orale n'est pas disponible;
  9. Préparez-vous à répondre à la demande pour le don et l'autopsie organe;
  10. Laisser patient et sa famille de temps ininterrompue ensemble;
  11. S'assurer que le patient et sa famille à comprendre les signes et les symptômes d'une mort imminente et sont pris en charge par le processus de la mort;
  12. Offrir du soutien au deuil par anticipation;
  13. Fournir un soutien aux enfants et petits-enfants;
  14. Encourager les visites d'enfants si elles sont compatibles avec les valeurs familiales;
  15. Soutenez rituels culturellement significatives;
  16. Faciliter autour-le-horloge présence de la famille;
  17. Veiller à ce que les aidants à comprendre et honoreront les directives anticipées;
  18. Prévoir un espace respectueux pour les familles;
  19. Faciliter la fermeture.

Traitement de la douleur devrait se poursuivre, et la connaissance de la pharmacologie des opioïdes devient critique pendant les dernières heures de la vie. Les métabolites de la morphine et d'autres opioïdes restent actifs jusqu'à ce qu'ils soient effacés par les reins. Si la production d'urine s'arrête, autres opioïdes, tels que le fentanyl ou la méthadone, doivent être pris en considération, car ils ont métabolites inactifs (27).

Médicaments anticholinergiques peuvent éliminer le soi-disant «râle» provoquée par l'accumulation de sécrétions lorsque le réflexe nauséeux est perdu ou à avaler est difficile. Médicaments spécifiques recommandées comprennent scopolamine, glycopyrrolate, hyoscyamine et atropine (27) . (Voir tableau ci-dessous) Pour les patients atteints de maladie rénale avancée, la dose de glycopyrrolate devrait être réduite de 50% (parce que la preuve indique que le médicament s'accumule dans l'insuffisance rénale) et scopolamine butylbromure doit pas être utilisé (en raison du risque de somnolence excessive ou paradoxale agitation) (28) . Certaines données suggèrent que le traitement est plus efficace lorsqu'il est administré plus tôt, mais si le patient est conscient, la sécheresse de la bouche et de la gorge causée par ces médicaments peuvent être pénibles. Le repositionnement du patient d'un côté ou de l'autre ou dans la position semiprone peut réduire le bruit. Aspiration oropharyngée est non seulement inefficace, mais souvent peut également perturber le patient ou causer d'autres détresse pour la famille. Par conséquent, il n'est pas recommandé.


  Traitement des sécrétions respiratoires excessives causant "Death Rattle"

DrugDose

Scopolamine (transdermal patch)
1 or 2 (1.5 mg) patches applied behind the ear and changed every 48 to 72 hours; if ineffective, switch to 50 mcg/hour continuous IV or SC infusion and double the dose every hour, up to 200 mcg/hour

Glycopyrrolate (Robinul)
1-2 mg PO or 0.1-0.2 mg SC/IV, every 4 to 8 hours, as needed; or 0.4-1.2 mg/day continuous infusion

Hyoscyamine (Levsin)
0.125-0.5 mg PO/SL/SC/IV every 4 hours as needed

Atropine (1%) eye drops
1 or 2 drops PO/SL, titrate every 8 hours; 0.4 mg SL every 15 minutes, as needed

   PO: par voie orale; IV: intraveineuse, SC: sous-cutanée, SL: sublinguale; PR: rectale


Délire terminal doit être traitée agressivement à ses premiers signes (agitation, gémissant, ce qui augmente la confusion et somnolence). L'halopéridol est souvent le premier choix pour son action relativement rapide (28) . D'autres médicaments peuvent inclure l'olanzapine, chlorpromazine, lévomépromazine, et les benzodiazépines (29) . Pour délire terminal associé à l'agitation, les benzodiazépines, dont le clonazépam, le midazolam, le diazépam, le lorazépam, et peuvent être utiles (30) . Selon le médicament est utilisé, l'administration peut intraveineuse, sous-cutanée ou rectale, et la dose peuvent être titrés jusqu'au efficace. Saisies à la fin de vie peuvent être gérées avec des doses élevées de benzodiazépines. D'autres antiépileptiques tels que la phénytoïne (administré par voie intraveineuse), la fosphénytoïne (voie sous-cutanée), ou le phénobarbital (60-120 mg par voie rectale, intraveineuse ou intramusculaire tous les 10 à 20 minutes selon les besoins) peut s'avérer nécessaire jusqu'à ce que le contrôle est établi. Un environnement calme et pacifique devrait être maintenu pour le patient. chefs de famille et spirituelles devraient être autorisés à effectuer des rites et rituels traditionnels associés à la mort.


La Sédation Palliative

La sédation palliative peut être envisagée lors d'un patient mourant imminente d'une souffrance (physique, psychologique et / ou spirituelle) qui est réfractaire aux efforts de soins palliatifs. l'agitation du terminal et la dyspnée ont été les principales indications pour la sédation palliative, et thiopental et le midazolam sont les sédatifs typiques utilisés (29),(30) . Pour les patients qui ont une maladie du rein avancé, le midazolam est recommandé, mais la dose doit être réduite parce que plus la molécule non liée est disponible. Avant de commencer la sédation palliative, le clinicien devrait consulter un psychiatre et services pastoraux (le cas échéant) et de parler aux patients, membres de la famille et d'autres membres de l'équipe de soins de santé sur les questions d'ordre médical, émotionnel et éthique entourant la décision (31) . Consentement éclairé formel devrait être obtenu à partir du patient ou de la procuration de la santé.


Suicide Médicalement Assisté

Le suicide médicalement assisté ou hâter la mort, est définie comme l'euthanasie active (administration directe d'un agent mortel avec une intention miséricordieux) ou le suicide assisté (aider un patient à mettre fin à sa vie, à la demande du patient) (32) . Ne sont pas considérés comme le suicide médicalement assisté: réaliser les souhaits d'un patient de refuser un traitement, l'arrêt du traitement, et l'utilisation d'opioïdes à forte dose dans l'intention de soulager la douleur. L'American Medical Association Code de déontologie stipule expressément: «Le suicide médicalement assisté est fondamentalement incompatible avec le rôle du médecin en tant que guérisseur, serait difficile, voire impossible à contrôler, et poserait des risques sociétaux graves." Les lois permettant mort médicalement assistée aux États-Unis limitent aux patients mourants qui ne peuvent pas être guéries et qui veulent hâter leur mort à cause de souffrance intraitable. Dans de tels cas, primordial obligation éthique d'un médecin devrait passer de guérison pour soulager les souffrances, en accord avec les souhaits du patient (35) . Il ya des cas convaincantes pour la légalisation de la mort assistée et les médecins devraient réfléchir aux besoins de leurs patients en fonction de leurs lois de l'Etat.

En Juillet 1997, la Cour suprême américaine a statué à l'unanimité que les patients en phase terminale ne disposent pas d'un droit constitutionnel à l'aide au suicide, mais n'empêchait pas les Etats de la légalisation de la pratique (34) . Dans plusieurs États américains, la légalisation de mettre fin à la vie des malades en phase terminale est devenue une question aux électeurs de décider par référendum public. Le "Death with Dignity" Massachusetts Initiative est apparu le 6 Novembre, 2012 scrutin des élections générales dans l'état du Massachusetts en tant que loi de l'Etat initié indirect. La mesure qui aurait permis le suicide médicalement assisté pour les malades en phase terminale a été battu de justesse. La mesure Massachusetts a été calquée sur celle de l'Oregon, qui oblige les patients à demander des médicaments mortels de leurs médecins, à la fois verbalement et par écrit, avant qu'ils ne soient autorisés à recevoir non seulement la dose - mais administrent eux-mêmes./p>

L'euthanasie, où un médecin ou d'un tiers administre un médicament mortel, est illégal dans tous les états des USA. Le suicide assisté, où le médecin ou le tiers donne au patient les moyens de mettre fin à son / sa propre vie, est légal dans les États de l'Oregon, de Washington et du Montana. Il est nécessaire dans ces États que le patient est sain d'esprit lorsque vous demandez l'aide au suicide, comme l'a confirmé par un médecin et d'autres témoins, et que le patient soit atteint d'une maladie en phase terminale. En ce qui concerne l'euthanasie volontaire, de nombreuses personnes soutiennent que «l'égalité d'accès» devrait s'appliquer à l'accès au suicide ainsi, afin que les gens donc handicapés qui ne peuvent pas tuer eux-mêmes devraient avoir accès à l'euthanasie volontaire.

En 2010, dans une déclaration de consensus global premier de son genre, la Société du rythme cardiaque, en collaboration avec la cardiologie majeur, la gériatrie et les sociétés de soins palliatifs, a souligné que la désactivation des défibrillateurs cardioverteurs implantables n'est ni l'euthanasie ni le suicide médicalement assisté (33) . Les organisations ont exhorté les cliniciens à respecter le droit des patients à demander la désactivation. Les directives du NCCN recommandent que les médecins explorent les demandes de suicide assisté et expliquer au patient les distinctions entre le suicide assisté, l'arrêt du traitement, et la gestion des symptômes agressif (12) . Certains États ont adopté des lois d'assistance au suicide. Les lois des États varient, et la connaissance de vos lois locales est nécessaire.

La question de l'aide d'un médecin-suicide ou l'euthanasie est susceptible de rester élevé dans les programmes médico-légaux ou éthiques de nombreux pays dans les années à venir. Une des raisons, selon certains experts, est une insistance croissante chez les patients dans de nombreux pays à avoir le dernier mot - dans tous les sens du mot «final» - à propos de leur traitement médical. Une autre raison est que les gens vivent plus longtemps et en raison des progrès médicaux nombre croissant survivent avec des conditions débilitantes, telles que le cancer et les maladies cardiaques. Cependant, certains experts en médecine palliative affirment que les progrès de la médecine palliative signifie que plus de patients devraient être en mesure de vivre une vie sans douleur, réduisant ainsi la nécessité pour le suicide assisté ou l'euthanasie. Il ne devrait pas être une question de soins palliatifs contre euthanasie. Le meilleur soin possible devrait être donnée avant la question de mettre fin à la vie se pose. Cependant, une discussion de fin de vie devrait faire partie de la trousse de soins palliatifs. L'une des principales raisons de la demande fin de vie, c'est la peur de l'agonie. Ainsi, si les patients sont convaincus qu'un médecin ne peut refuser le suicide assisté ou l'euthanasie à une date ultérieure, cela peut être très rassurant et peut leur donner la force de continuer. La plupart de la population aux Etats-Unis est censé soutenir une sorte de «mort à la demande»..

Les Pays-Bas légalisé l'euthanasie volontaire en 2001 et est l'un des rares pays au monde à l'avoir fait. À partir de 2011, certaines formes d'euthanasie volontaire est légal en Belgique, au Luxembourg, aux Pays-Bas, la Suisse et les États américains de l'Oregon, du Montana et de Washington. La preuve de plus d'expérience dans l'Oregon et deux ans une dizaine d'années les données de l'état de Washington suggère que la mort médicalement assisté légalisé offre un choix approprié et éthiquement acceptable pour les patients qui le souhaitent et qui sont admissibles en vertu des lignes directrices réglementaires. Aucun médecin, pharmacien ou un autre professionnel de la santé est nécessaire pour participer à la pratique si elle viole ses croyances ou à sa conscience religieuse. Il n'y a aucune preuve d'abus, la coercition ou l'expansion de la pratique au-delà du cercle restreint de patients en phase terminale, mais conservent la capacité décisionnelle. Il n'existe aucune preuve de l'impact disproportionné sur les pauvres, sans instruction, et non assurés.


Résumé

Le droit à mourir, c'est le droit moral ou institutionnel de l'individu à se suicider ou de se soumettre à l'euthanasie volontaire. La possession de ce droit est souvent comprise comme signifiant qu'une personne avec une maladie en phase terminale devrait être autorisé à se suicider ou le suicide assisté ou de refuser de prolonger la vie de traitement, où une maladie serait autrement prolonger leur souffrance pour un résultat identique. La question de savoir qui, si quelqu'un, devrait être habilitée à prendre ces décisions est souvent au centre du débat. Légalisation de fin de vie pourrait ne pas augmenter les demandes, car les patients peuvent trouver plus facile de parler à un médecin à ce sujet sachant que le médecin ne sera pas maintenant être en train de commettre un crime. Certaines personnes considèrent cette question de la légalisation de mettre fin à la mesure de la vie comme une atteinte à la sainteté de la vie. Légalisation du droit à mourir est une décision de la société non médecins. Malades en phase terminale passent leurs derniers mois de la prise de décisions sérieuses sur les soins médicaux et l'aliénation de leurs biens après la mort. De plus en plus, ils choisissent également de prendre des décisions sur la façon et le moment de leur mort, et beaucoup complètent les directives anticipées de refuser un traitement de survie. Une facette controversée de cette tendance vers un processus de mort plus autogéré est la question de la mort assistée - que les patients devraient avoir la possibilité d'acquérir une dose létale de médicaments avec l'intention explicite de mettre fin à leur propre vie. Nous envisageons la création d'un mécanisme d'état ou fédéral central pour confirmer l'authenticité et de l'éligibilité des demandes des patients, distribuer des médicaments, et de surveiller la demande et l'utilisation. Un tel mécanisme permettrait d'éviter la participation des médecins au-delà des soins habituels. Momentum est en train de la mort assistée. Avec un mécanisme de dispense indépendant, malades en phase terminale qui souhaitent exercer leur autonomie dans le processus de la mort auraient cette option, et les médecins ne seront pas tenus de prendre des mesures qui ne sont pas déjà partie de leur engagement à fournir des soins de haute qualité.


Suggestions de lecture

La Décision de Fin de Vie Faire

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Soins de Fin de Vie: Evaluation et Gestion de la Douleur

www.womenshealthsection.com/content/gyno/gyno021.php3

Soins de fin de vie: Symptom Management (Partie 1)

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Soins de fin de vie: Symptom Management (Partie 2)

www.womenshealthsection.com/content/gyno/gyno024.php3

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